5.2 Диспансерное наблюдение пациентов с МПС VI

Заболевание имеет мультисистемную природу и необратимые, прогрессирующие клинические проявления, что обусловливает необходимость наблюдения не только узкими специалистами (врачом-оториноларингологом, врачом-хирургом, врачом-травмотологом-ортопедом, врачом-офтальмологом, врачом-кардиологом, врачом-пульмонологом, врачом-неврологом и т.д.), но и логопедом, медицинским психологом и работниками паллиативных служб.

Пациенты с МПС VI должны постоянно находиться под наблюдением; 1 раз в 6 - 12 мес. (в соответствии с тяжестью состояния) показано комплексное обследование в многопрофильных стационарах. Длительность нахождения в круглосуточном/дневном стационаре 21 - 28 дней.

Наблюдение пациентов по месту жительства (в амбулаторно-поликлинических условиях) должно осуществляться постоянно. Лабораторные и инструментальные обследования и рекомендуемая частота их проведения представлена в Приложении А3.3.