6.2 Принципы организации медицинской помощи пациентам с ГФА

Постановка диагноза любой формы ГУС ставит много вопросов перед родственниками пациента и перед специалистами, работающими с такими пациентами. Многочисленные проблемы, возникающие при обнаружении и развитии заболевания, для решения которых требуется грамотная организация процесса помощи при участии мультидисциплинарной команды специалистов, и соблюдение основных принципов и подходов к ее оказанию.

Данные принципы должны соблюдаться на любом этапе оказания медицинской помощи как в момент постановки диагноза, так и на любом этапе наблюдения пациента.

1. Пациент и его представители должны получать полную информацию о заболевании, его течении, патогенезе, прогнозах, осложнениях и методах возможной терапии.

2. Диагноз ГУС подразумевает возможность оказания первичной, специализированной и паллиативной помощи на всех этапах заболевания.

3. При постановке диагноза ГУС, семья должна быть направлена к специалисту, имеющему опыт работы с такими пациентами, обладающего современной информацией о течении заболевания и возможности участия в клинических испытаниях (новых лекарственных препаратов и/или технических устройств). Также важным является информирование семей о существующих общественных организациях, работающих с этой группой пациентов.

4. К наблюдению за пациентом с ГУС должна быть привлечена мультидисциплинарная команда специалистов в составе: педиатр, врач-нефролог, врач-инфекционист, врач анестезиолог-реаниматолог, врач-невролог, врач-кардиолог, врач-гастроэнтеролог, врач-генетик, врач-диетолог, врач-офтальмолог, врач-физиотерапевт, врач-патологоанатом. Другие специалисты должны привлекаться по мере возникновения специфических проблем.

Комментарии: врач-нефролог осуществляет основное наблюдение за пациентами с ГУС. В круг обязанностей врача-нефролога входит обследование и постановка диагноза, информирование семьи о заболевании, составление плана многопрофильного наблюдения, осуществлять наблюдение за пациентом, оценивать динамику и степень прогрессирования заболевания при регулярных осмотрах, назначает поддерживающую терапию. При составлении плана многопрофильного наблюдения врач-нефролог определяет кратность наблюдения у других специалистов многопрофильной команды соответственно текущему состоянию пациента. При каждом осмотре врач-нефролог осуществляет переоценку текущего состояния пациента и в соответствии с этим вносит корректировки в план многопрофильного наблюдения. В своих рекомендациях врач-нефролог указывает необходимые пациенту лекарственные препараты и др. в соответствии с выявленными потребностями пациента.