6.8. Особенности организации группы продленного дня для обучающихся с тяжелыми множественными нарушениями развития

В Российской Федерации разработан ГОСТ Р 70190-2022 "Национальный стандарт Российской Федерации. Услуги по осуществлению развивающего ухода за детьми-инвалидами", действие которого распространяется на услуги по осуществлению развивающего ухода государственными, муниципальными и иных форм собственности организациями социального обслуживания, а также образовательными, медицинскими, реабилитационными организациями и гражданами, оказывающими услуги по уходу за детьми-инвалидами.

Услуги по развивающему уходу предоставляют следующим категориям обучающихся:

1. С тяжелыми множественными нарушениями развития - специфическое состояние психофизического развития вследствие органического поражения ЦНС, при котором совокупность нарушений интеллекта, поведения, коммуникации, движения, сенсорных функций (в частности - зрения и слуха) существенно препятствует развитию самостоятельной жизни и деятельности человека в обществе. Выявляется значительная неоднородность группы детей с ТМНР по количеству, характеру, выраженности различных первичных и последующих нарушений в развитии, специфике их сочетания. Чаще всего у них встречаются следующие проблемы:

- интеллектуальные нарушения характерны для большинства детей с ТМНР. Степень интеллектуальных нарушений может быть различной: от легких до тяжелых и глубоких. Даже при сохранном интеллекте, как правило, наблюдается выраженная задержка развития. Двигательные нарушения также часто встречаются у детей с ТМНР. Выраженность двигательных проблем варьирует от моторной неловкости и сложностей с формированием предметных действий до тяжелых опорно-двигательных нарушений, характеризующихся неспособностью самостоятельно удерживать свое тело в сидячем положении и выполнять произвольные движения;

- нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха (иногда и их сочетание), от незначительных проблем до полной потери;

- эпилепсия диагностируется у многих детей с ТМНР. Части детей удается подобрать противосудорожную терапию, однако встречаются и некупируемые формы эпилепсии;

- могут присутствовать также расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы;

- особенности сенсорной интеграции, которые могут проявляться в виде гиперчувствительности и защитных реакций по отношению к определенным стимулам или в виде активного поиска специфических ощущений. Это может выглядеть как необычное и непонятное поведение;

- различные соматические заболевания также могут влиять на развитие ребенка.

Важно понимать, что ТМНР представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности. В связи с этим ребенку требуется значительная помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.

Вне зависимости от структуры дефекта все дети с тяжелыми и множественными нарушениями в той или иной степени нуждаются во взрослом, который, с одной стороны, возьмет на себя физический уход или помощь в самообслуживании, а с другой - станет посредником во взаимодействии между ребенком и внешним миром.

2. Со значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, особенно в сочетании с выраженными нарушениями языковых и речевых функций. Они не способны самостоятельно поддерживать позу сидя, ползать на четвереньках, стоять и ходить, даже при отсутствии других нарушений нуждаются в развивающем уходе. Таким детям может быть сложно понять происходящее и выстроить адекватную картину мира из-за того, что они не могут посмотреть в нужную сторону, поскольку не могут обернуться, не могут понаблюдать за деятельностью, поскольку не могут оказаться в том месте, где происходит что-то интересное. Если ребенок не перемещается самостоятельно, он не может получить опыт обследования пространства, новые сенсорные впечатления. Из-за моторных трудностей нередко дети не могут говорить, даже если они понимают речь, вследствие чего взаимодействие с этими детьми затрудняется. Бывает сложно выяснить, что ребенок понимает, что знает.

3. С выраженными нарушениями психических функций. К нарушениям психических функций относят нарушения сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций, речи, последовательных сложных движений. Группа детей с выраженными нарушениями психических функций достаточно разнородна. В ней можно выделить две подгруппы: дети с тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы и дети с выраженными нарушениями интеллекта.

У детей с тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы затруднен контакт с внешним миром и другими людьми. Дети мало откликаются на попытки взаимодействия с ними, не интересуются деятельностью других людей. У них могут присутствовать проявления агрессии, аутоагрессии, стереотипного или полевого поведения, из-за чего они нуждаются в постоянном присмотре. Как правило, у детей с выраженными нарушениями эмоционально-волевой сферы есть сложности с развитием навыков самообслуживания, а также бытовых навыков. Отсутствие коммуникации и сотрудничества делает практически невозможным определение уровня их интеллектуального развития. Очевидно, что таким детям необходима специальная помощь для установления эмоционального контакта, развития коммуникации, формирования образа себя и саморегуляции, обучения навыкам самообслуживания.

Дети с выраженными интеллектуальными нарушениями, как правило, отличаются очень низким темпом восприятия, формирования ответа и обучения. Им сложно понять обычную речь, сложно уловить связи между явлениями, сложно спланировать и организовать деятельность. При обучении таким детям требуется большое количество повторов и постоянство внешних условий, даже при освоении самых простых навыков.

4. С выраженными врожденными или рано приобретенными нарушениями зрения, слуха или слепоглухотой. Большую часть информации об окружающем мире человек получает благодаря зрению. Слух играет очень большую роль в формировании речи и с ее помощью - в систематизации опыта и получении новых знаний от других людей. Если у ребенка отсутствуют или сильно поражены оба этих канала восприятия, особенно если эти нарушения возникли с рождения или в раннем возрасте, ему сложно адаптироваться в мире, установить контакт с другими людьми, освоить коммуникацию, язык, навыки самообслуживания, бытовой и трудовой деятельности. В случае, когда такие дети получают грамотную поддержку, они могут научиться общаться, читать и писать с помощью шрифта Брайля и стать достаточно самостоятельными.

По возможности следует обеспечить реализацию внеурочной деятельности для лиц, обучающихся по СИПР (независимо от возраста) в ГПД.

Как правило, таким детям при реализации соответствующих адаптированных программ обучения, в том числе СИПР, ПМПК в качестве специальных образовательных условий рекомендует ассистента (приказ Минтруда России от 12 апреля 2017 г. N 351н "Об утверждении профессионального стандарта "Ассистент (помощник) по оказанию технической помощи инвалидам и лицам с ограниченными возможностями здоровья""), который необходим и в группе продленного дня.

Работу в группе ГПД необходимо выстраивать на принципах развивающего ухода:

- уважение личности ребенка, т.е. принятие ребенка со всеми присущими ему особенностями, внимательное отношение к его чувствам и потребностям, предоставление возможности свободного выбора и личной самостоятельности. При взаимодействии с ребенком с ТМНР необходимо учитывать его возможности и давать ему время ими воспользоваться, а также помогать в расширении их границ, какими бы они ни были изначально;

- принцип индивидуального подхода, т.е. учет индивидуальных особенностей, интересов и потребностей ребенка на всех этапах оказания психолого-педагогической помощи: при постановке ее целей, при планировании необходимых для ее реализации мероприятий, технологии помощи, при оценке динамики развития ребенка и в ежедневном взаимодействии с ним;

- принцип ориентированности на формирование основных жизненных компетенций, т.е. целью психолого-педагогической помощи ребенку с ТМНР является становление навыков, которые применимы в повседневной жизни, а также предпосылок элементарной трудовой деятельности. При этом важно, чтобы у воспитанника формировалось на доступном для него уровне понимание значения и смысла происходящего. Большая часть работы проводится не в форме занятий с заданиями, а в обычных бытовых ситуациях. Показателем успешности работы являются изменения в реальной жизни, причем не только появление сформированного навыка, но и повышение вовлеченности ребенка в те или иные виды деятельности;

- принцип развития собственной активности ребенка. Активность ребенка заключается в возможности проявлять инициативу и принимать участие в осуществлении ежедневной деятельности. Повышение собственной активности ребенка, переход от объектной к субъектной позиции в значимых для него сферах жизни рассматривается как приоритетная цель в развитии;

- принцип социальной интеграции. Для успешного развития дети с ТМНР должны приобретать социальный опыт, доступный их сверстникам: занятия адаптированной физкультурой и спортом, прогулки на детских площадках, участие в культурных и досуговых мероприятиях и т.д., что возможно в ГПД;

- принцип комплексного воздействия. Действия всех специалистов, принимающих участие в работе с ребенком в ГПД, а также в рамках образовательного процесса, должны быть согласованными.

В течение дня развивающие среды (в которых ребенку предлагается освоить что-то новое как на уровне приобретения знаний или навыков, так и на уровне решения задач либо адаптации к новым условиям, саморегуляции, выработки новых форм поведения) должны сменяться комфортными (среды, где ребенок испытывает физический комфорт, состояние отдыха, отсутствие новых задач, связанных с адаптацией либо приобретением навыков), для того чтобы ребенок мог отдохнуть и восстановиться. В связи с высокой истощаемостью и небольшими возможностями обработки и усвоения информации ребенок с ТМНР в среднем в течение дня должен большую часть времени находиться в комфортной среде, попадая в развивающую среду не слишком часто и ненадолго.

Создание баланса между комфортными и развивающими средами для конкретного ребенка - это отдельная задача, она может решаться только в результате совместного обсуждения индивидуальной программы ребенка всеми специалистами и близкими взрослыми.