3.3.3. Паллиативная медицинская помощь

Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Целью паллиативной медицинской помощи является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки [96]. Главная задача паллиативной медицинской помощи - поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента. Однако определить, что такое "качество жизни", может только сам пациент [97]. Важно не противопоставлять активное (интервенционное) лечение паллиативной медицинской помощи, а взаимно их дополнять.

При ведении пациентов со спинальной мышечной атрофией необходимо полноценно проинформировать их о диапазоне терапевтических возможностей и корректно обсудить, что выбор паллиативной или интервенционной поддерживающей терапии не является только лишь бинарным выбором (выбором одного из двух). Однако на сегодняшний день общий консенсус относительно стандартов паллиативной медицинской помощи применительно к СМА не достигнут, что находит свое отражение в целом ряде программных документов по ведению пациентов с этим заболеванием [29].

Рекомендуется прием (осмотр, консультация) врача по паллиативной медицинской помощи первичный/повторный и патронаж выездной патронажной бригадой отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи взрослым к пациентам со СМА на различных этапах заболевания с целью облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания [29].

Уровень убедительности рекомендаций C (уровень достоверности доказательств - 5)

Комментарии: паллиативная медицинская помощь может оказываться на всех этапах ведения пациента со СМА: при постановке диагноза, во время принятия ключевых терапевтических решений, при возникновении жизнеугрожающих состояний, а также в терминальной фазе заболевания. При оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека.