Документ применяется с 1 января 2025 года.

Социальная активность

Крайне важно поддерживать комфортный вам максимальный уровень активности и социальных контактов. Не забывайте, что болезнь - только часть вашей жизни и важно не ограничиваться "лечением и реабилитацией". Ваша жизнь - гораздо более многогранна, чем болезнь, с какими бы тяжелыми ее проявлениями вы не столкнулись.

Иметь возможность учиться, работать и реализовывать себя в творчестве, профессии, семейной жизни - неотъемлемая часть жизни с диагнозом.

Своевременная и полноценная комплексная медицинская помощь является необходимой, однако, не должна занимать всю вашу жизнь. Поддерживайте позитивный настрой и оставляйте место для жизни в соответствии с вашими персональными интересами.

Важные ресурсы. Существуют международные и российские организации, проекты и сообщества, призванные помочь облегчить жизнь пациентов со СМА и их семей.