Документ применяется с 1 января 2025 года. До этого срока действует в предыдущей редакции.
"Клинические рекомендации "Наследственный ангиоотек" (одобрены Минздравом России)

Приложение Г1

AE-QOL ANGIOEDEMA QUALITY OF LIFE / ОЦЕНКА

КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У ПАЦИЕНТА С АНГИООТЕКАМИ [66 - 70]

Название на русском языке: Оценка качества жизни пациентов с ангиоотеками

Оригинальное название: AE-QoL Angioedema quality of life

Источник: Weller K. и др. The Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL) - assessment of sensitivity to change and minimal clinically important difference // Allergy. 2016. Т. 71, N 8. С. 1203 - 1209

Тип: (подчеркнуть):

- шкала оценки

- индекс

- вопросник

- другое (уточнить): опросник

Назначение: Оценка качества жизни пациентов с ангиоотеками

Содержание (шаблон): Пациента нужно ознакомить с инструкцией к тесту и попросить выбрать к каждому вопросу один наиболее подходящий ответ из пяти предложенных.

AE-QoL (Опросник для оценки качества жизни пациентов с ангиоотеками)

Ф.И.О. пациента:

Дата заполнения (дд мм гггг):

Инструкция по заполнению: в данном опроснике приведен ряд вопросов. Пожалуйста, внимательно прочитайте каждый вопрос и выберите из пяти ответов один наиболее подходящий. Просим Вас не думать долго над каждым вопросом. Постарайтесь ответить на все вопросы, отмечая крестиком только один подходящий ответ.

Пожалуйста, укажите, как часто в течение последних 4-х недель вы испытывали ограничения в приведенных ниже сферах повседневной жизни из-за появления отеков. (Даже если за этот период отеков у Вас не было)

Никогда

Редко

Иногда

Часто

Очень часто

1. Работа

2. Физическая активность

3. Свободное время

4. Социальная активность

5. Питание

С помощью указанных ниже вопросов мы бы хотели получить более подробную информацию о трудностях и проблемах, которые могут быть связаны с повторяющимися отеками (применительно к последним 4-м неделям)

Никогда

Редко

Иногда

Часто

Очень часто

6. Вы трудно засыпаете?

7. Вы просыпаетесь по ночам?

8. Чувствуете ли Вы себя усталым в течение дня, потому что плохо спали ночью?

9. Трудно ли Вам сосредоточиться?

10. Чувствуете ли Вы себя подавленным?

11. Вынуждены ли Вы ограничивать себя в выборе напитков и еды?

12. Угнетают/мешают ли Вам случаи отеков?

13. Испытываете ли Вы страх ожидания внезапного появления отека?

14. Боитесь ли Вы того, что отеки могут появляться чаще?

15. Стесняетесь ли Вы появляться в общественных местах из-за периодически появляющихся отеков?

16. Ощущаете ли Вы смущение или робость в связи с периодически возникающими отеками?

17. Опасаетесь ли Вы того, что лечение повторяющихся отеков может в долгосрочной перспективе иметь для Вас негативные последствия?

Ключ (интерпретация):

Структура опросника AE-QoL. AE-QoL состоит из 4 доменов и общего результата

Критерий

Пункты

Функционирование

1. Нарушение работоспособности

2. Нарушение физической активности

3. Нарушение досуговой активности

4. Нарушение социальных связей

КонсультантПлюс: примечание.

Нумерация пунктов дана в соответствии с официальным текстом документа.

Усталость/настроение

6. Трудности при засыпании

7. Ночные пробуждения

8. Ощущение усталости в течения дня

9. Трудности с концентрацией

10. Ощущение уныния

КонсультантПлюс: примечание.

Нумерация пунктов дана в соответствии с официальным текстом документа.

Страхи/стыд

12. Ощущение угнетенности из-за приступов отеков

13. Страх перед внезапным развитием отека

14. Страх перед увеличением частоты отеков

15. Стесняется посещать публичные места

16. Смущается из-за внешних проявлений отека

17. Страх неблагоприятных отдаленных последствий приема лекарств

КонсультантПлюс: примечание.

Нумерация пунктов дана в соответствии с официальным текстом документа.

Питание

5. Общие ограничения в еде и употреблении пищи

КонсультантПлюс: примечание.

Нумерация пунктов дана в соответствии с официальным текстом документа.

11. Ограничения в выборе пищевых продуктов и напитков

Общий балл

Пункты с 1 по 17

Оценка AE-QoL по отдельным доменам и общий результат

Предполагается, что AE-QoL оценивают по 4 критериям (опросник - инструмент для определения профиля), но его можно использовать и для определения суммарного общего балла (опросник - инструмент для определения общего уровня). За каждый вопрос, на который ответил пациент, можно получить от 0 до 4 баллов в зависимости от ответа. За 1-й вариант ответа начисляется 0 баллов, за 2-й вариант - 1 балл, за 3-й - 2 балла и т.д. Баллы по отдельным критериям AE-QoL, а также общий балл AE-QoL рассчитывают по следующей формуле:

00000012.wmz

Пояснения:

Так как только вопросы, на которые были даны ответы, учитываются при подсчете (а вычисляемые общие баллы и баллы по отдельным доменам являются не исходными баллами, а линейными преобразованиями по шкале от 0 до 100), пропуски в ответах не влияют или влияют лишь незначительно на полученную оценку. Отдельный балл по определенному домену не должен рассчитываться в случае, если был пропущен более чем один вопрос в данном домене. Общий балл AE-QoL не следует рассчитывать, если отсутствуют ответы более чем на 25% вопросов (более 4 вопросов). Минимальный и максимальный балл по доменам и общий балл - 0 и 100 соответственно.

Приложение Г1 - ГN. Шкалы оценки, вопросники и другие оценочные инструменты состояния пациента, приведенные в клинических рекомендациях Приложение Г2. AAS28 (angioedema activity score 28 / шкала активности АО 28)