Перечень редких заболеваний
Подборка наиболее важных документов по запросу Перечень редких заболеваний (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).
Статьи, комментарии, ответы на вопросы
Вопрос: У меня вопросы по лекарственному обеспечению лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.
("Официальный сайт Росздравнадзора", 2021)"Официальный сайт Росздравнадзора roszdravnadzor.gov.ru", 2021
("Официальный сайт Росздравнадзора", 2021)"Официальный сайт Росздравнадзора roszdravnadzor.gov.ru", 2021
Статья: Отдельные вопросы защиты прав детей с редкими (орфанными) заболеваниями на лекарственное обеспечение
(Огурцова М.Л.)
("Социальное и пенсионное право", 2023, N 1)Перечень редких (орфанных) заболеваний ведется Минздравом России и размещен на его официальном сайте <11>. Указанный перечень включает 270 редких (орфанных) заболеваний, дата его последнего обновления - 31 марта 2022 г. Однако само по себе включение заболевания в указанный перечень не предоставляет пациентам с такими заболеваниями дополнительных льгот и государственных гарантий.
(Огурцова М.Л.)
("Социальное и пенсионное право", 2023, N 1)Перечень редких (орфанных) заболеваний ведется Минздравом России и размещен на его официальном сайте <11>. Указанный перечень включает 270 редких (орфанных) заболеваний, дата его последнего обновления - 31 марта 2022 г. Однако само по себе включение заболевания в указанный перечень не предоставляет пациентам с такими заболеваниями дополнительных льгот и государственных гарантий.
Нормативные акты
Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ
(ред. от 08.08.2024, с изм. от 26.09.2024)
"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
(с изм. и доп., вступ. в силу с 01.09.2024)2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет".
(ред. от 08.08.2024, с изм. от 26.09.2024)
"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
(с изм. и доп., вступ. в силу с 01.09.2024)2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет".
Справочная информация: "Правовой календарь на III квартал 2024 года"
(Материал подготовлен специалистами КонсультантПлюс)Установлено, что посредством информационного ресурса будет обеспечиваться формирование, обработка и хранение запросов исполнительных органов субъектов РФ в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, о формировании резерва лекарственных препаратов в целях незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями, согласованных с главным внештатным специалистом Минздрава России по заболеваниям, включенным экспертным советом Фонда "Круг добра" в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с такими заболеваниями.
(Материал подготовлен специалистами КонсультантПлюс)Установлено, что посредством информационного ресурса будет обеспечиваться формирование, обработка и хранение запросов исполнительных органов субъектов РФ в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, о формировании резерва лекарственных препаратов в целях незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями, согласованных с главным внештатным специалистом Минздрава России по заболеваниям, включенным экспертным советом Фонда "Круг добра" в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с такими заболеваниями.