Стандарт лечения спинальной мышечной атрофии
Подборка наиболее важных документов по запросу Стандарт лечения спинальной мышечной атрофии (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).
Статьи, комментарии, ответы на вопросы
Статья: Будущее уже здесь: о конституционной природе репродуктивного права на рождение ребенка с использованием вспомогательных технологий
(Посадкова М.В.)
("Сравнительное конституционное обозрение", 2022, N 6)<64> Генная терапия, при которой происходит редактирование генома соматических клеток (клеток тела), в который встраивается искусственно доставленный ген: например, лекарственный препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии, а также терапия муковисцидоза и прочее. Подробнее от этом см.: Бабаев А.А., Ежова Г.П., Новикова Н.А., Новиков В.В. Генная терапия: коррекция генетической информации. 2007. URL: http://www.unn.ru/pages/e-library/aids/2007/33.pdf (дата обращения: 27.10.2022).
(Посадкова М.В.)
("Сравнительное конституционное обозрение", 2022, N 6)<64> Генная терапия, при которой происходит редактирование генома соматических клеток (клеток тела), в который встраивается искусственно доставленный ген: например, лекарственный препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии, а также терапия муковисцидоза и прочее. Подробнее от этом см.: Бабаев А.А., Ежова Г.П., Новикова Н.А., Новиков В.В. Генная терапия: коррекция генетической информации. 2007. URL: http://www.unn.ru/pages/e-library/aids/2007/33.pdf (дата обращения: 27.10.2022).
Статья: Юридическая составляющая лечения пациента и медицинская экспертиза
(Колодкин Б.Б., Сингилевич Д.А.)
("Медицинское право", 2024, N 3)<25> Приказ Минздрава России от 1 сентября 2021 г. N 895н "Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при проксимальной спинальной мышечной атрофии 5q" // Официальный интернет-портал правовой информации. URL: http://pravo.gov.ru (дата обращения: 01.02.2024).
(Колодкин Б.Б., Сингилевич Д.А.)
("Медицинское право", 2024, N 3)<25> Приказ Минздрава России от 1 сентября 2021 г. N 895н "Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при проксимальной спинальной мышечной атрофии 5q" // Официальный интернет-портал правовой информации. URL: http://pravo.gov.ru (дата обращения: 01.02.2024).
Нормативные акты
"Клинические рекомендации "5q-ассоциированная спинальная мышечная атрофия"
(одобрены Минздравом России)Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Целью паллиативной медицинской помощи является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки [96]. Главная задача паллиативной медицинской помощи - поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента. Однако определить, что такое "качество жизни", может только сам пациент [97]. Важно не противопоставлять активное (интервенционное) лечение паллиативной медицинской помощи, а взаимно их дополнять.
(одобрены Минздравом России)Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Целью паллиативной медицинской помощи является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки [96]. Главная задача паллиативной медицинской помощи - поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента. Однако определить, что такое "качество жизни", может только сам пациент [97]. Важно не противопоставлять активное (интервенционное) лечение паллиативной медицинской помощи, а взаимно их дополнять.